Josete Sendra

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Día mundial de las enfermedades raras 2016: 10 realidades y 10 prioridades.

Hoy es un día especial para muchas pacientes que padecen enfermedades raras. Pero también para sus familiares, amigos y profesionales sanitarios. Se estima que al menos el 6% de la población puede padecer este tipo de enfermedades. Hoy quiero sumarme a la celebración de este Día mundial de las enfermedades raras 2016, como farmacéutico y como ciudadano de a pie, contando 10 realidades que quizás no conocéis y las 10 prioridades para los colectivos de pacientes con enfermedades raras.    Enfermedades raras

10 realidades sobre las Enfermedades Raras:

  1. Las enfermedades raras, también denominadas enfermedades poco frecuentes o minoritarias, son aquellas que tienen una baja prevalencia.
  2. La Unión Europea establece que una enfermedad rara afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.
  3. La Organización Mundial de la Salud estima que hay unas 7000 patologías de este tipo, que afectan al 7% de la población. La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que del 6 al 8% de la población mundial estaría afectada por estas enfermedades. Esto significa, más de 3 millones de españoles, 27 millones de europeos, 25 millones de norteamericanos y 42 millones en Iberoamérica.
  4. Las enfermedades raras son, en su mayoría, crónicas y degenerativas. De hecho, el 65% de estas patologías son graves e invalidantes y se caracterizan por tener un comienzo precoz en la vida: 2 de cada 3 aparecen antes de los dos años.
  5. Hablamos de enfermedades tan poco prevalentes que no en todas las regiones hay centros en los que los pacientes puedan acceder  a un diagnóstico rápido y riguroso y posteriormente al tratamiento que precisa en todas las CCAA. Con todos los inconvenientes y costes que ello supone para los pacientes y sus familias.
  6. Uno de los principales problemas a los que se enfrentan las personas con Enfermedades Poco Frecuentes, desde el primer momento, es el diagnóstico. Las principales causas de esta ausencia de diagnóstico atienden a múltiples causas, como el desconocimiento que rodea a estas patologías, la dificultad de acceso a la información necesaria y la localización de profesionales o centros especializados.
  7. Según FEDER, la demora en el diagnóstico priva al afectado de intervenciones terapéuticas, lo que conlleva, en un 30% de los casos, un agravamiento de la enfermedad que podría haberse evitado o paliado previamente.
  8. El 65% de las enfermedades raras son graves e invalidantes, también debemos prestar especial atención al ámbito laboral.
  9. Los pacientes con enfermedades poco frecuentes tienen problemas de integración social, pero además sufren procesos de agravamiento que les obligan a la hospitalización, procesos degenerativos y gran dependencia del ámbito hospitalario y, todo ello, dificulta su integración.
  10. El coste medio mensual para una familia en la que uno de sus miembros padece una Enfermedad rara es de más de 350 euros mensuales, ya que el coste del diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad suponen cerca del 20% de los ingresos anuales de cada familia afectada.

 

10 prioridades de FEDER en el Día mundial de las enfermedades raras 2016:

      La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha marcado 10 prioridades por las que luchar en el Día Mundial 2016. Son las siguientes:

    1. Impulsar un Plan de desarrollo e implementación de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud dotándolo de los recursos suficientes y garantizando la coordinación entre las diferentes CCAA.
    2. Garantizar la sostenibilidad del Registro Nacional de ER, implicando a las CCAA, profesionales, investigadores, así como al resto de agentes sanitarios en el volcado de datos.
    3. Promover la investigación en Enfermedades Raras, favoreciendo la viabilidad y sostenibilidad de las entidades e instituciones que investigan en enfermedades raras.
    4. Promover la Formación e Información en Enfermedades Raras.
    5. Fortalecer la designación de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), proporcionando recursos, favoreciendo la coordinación entre CSUR y otros centros sanitarios, así como promoviendo su participación en la convocatoria para las Redes Europeas de Referencia (ERNs).
    6. Implementar un modelo de Asistencia Integral que responda a las necesidades de las personas con enfermedades poco frecuentes, asegurando un diagnóstico precoz y la armonización de un cribado ampliado en todas las Comunidades Autónomas.
    7. Conseguir un acceso rápido y equitativo al diagnóstico y tratamiento con los medicamentos apropiados en las distintas Comunidades Autónomas, unificando los informes y evaluaciones y evitando demoras en las decisiones sobre financiación y precio de los medicamentos.
    8. Promover la participación en el empleo de las personas con enfermedades raras con actuaciones que les permitan realizar su actividad laboral y profesional.
    9. Favorecer la inclusión educativa, contando con la implicación y formación de todos los profesionales del ámbito educativo.
    10. Fortalecer los servicios sociales, especialmente los relacionados con la atención a la discapacidad y a la dependencia, así como la coordinación de los servicios sociales, sanidad, educación y empleo tanto en el Estado como en las CCAA.

Para poder hacer frente a los retos mencionados y acometer las medidas descritas, las enfermedades raras han de ser tratadas desde un enfoque global, con una clara coordinación de las actuaciones del sistema sanitario en los niveles nacional, regionales y locales, así como una necesaria cooperación entre todos los sectores y agentes implicados. Podéis sumaros a la campaña del Día Mundial de las enfermedades raras 2016 con gestos fáciles de implementar:

Superprofesional, de Alfonso Alcántara. Opinión y aplicación del libro para farmacéuticos.

Habitualmente suelo dejar mis opiniones sobre lo que leo en la sección libros de Los Mundos de Josete. Pero ante un título de un cariz tan profesional y eminentemente práctico como el que hoy traemos, he decidido comentar este tipo de libros en este blog. ¿A qué viene tanto revuelo? Creo que el autor y el libro lo merecen, hablamos de Superprofesional, de Alfonso Alcántara, el famoso @yoriento de twitter, y  autor de la web homónima.

Superprofesional. Libro de Yoriento«Superprofesional», el libro de Alfonso Alcántara Alfonso Acántara, mira que se me hace raro llamarle así tras años de seguirle y hablar de él como @yoriento en twitter, plantea 6 cambios a lo largo de 6 capítulos con un propósito: Tómate tu vida profesional como algo personal.Como he leído el libro me permito opinar sobre él desde el punto de vista de un farmacéutico, pero también desde el punto de vista de alguien pluriempleado que busca ser más profesional y mejorar en su ajetreado día a día: como farmacéutico comunitario, como CEO en Qualitatis, como blogger, pero, sobretodo, como persona que busca trabajar mejor para vivir mejor y hacer este mundo un poco más habitable.He creído conveniente comentar los 6 capítulos del libro Superprofesional, de Alfonso Alcántara, uno por uno, con el fin hacer más fácil su comprensión:

SuperHaztitud. ¿Y si lo intentas de todas formas? La mejor actitud es hacer. Sin duda la actitud es algo necesario para emprender, para trabajar y para ser mejor profesional. Este es uno de los capítulos que más me gustaron. En especial el punto en el que el autor habla de “Actuar. El mejor pensamiento positivo es el comportamiento positivo”.Me encanta y lo releo. Tras los últimos meses de mi vida, muy turbulentos y con cambios importantes, el cambio de modo de pensar ha sido, con mucha ayuda, fundamental. Ha sido necesario, como dice Alfonso, mejorar la autodisciplina y la aceptación.Algún día hablaré más en profundidad de este cambio, pero para todo farmacéutico, y para todo profesional, que quiera cambiar su actitud para mejorar en lo profesional, y por ende en lo personal, debe aceptar sus circunstancias y tener disciplina para empezar a hacer. Hay que hacer para mejorar y perseverar en ello.SuperCambio. ¿Hacia dónde vas a dirigirte? Cambiar es inevitable, transformarse es una decisión. El experimento que plantea el autor es divino: “Reinventarse en la propia empresa: conviértete en un empleado nuevo”. Es fácil: despídete a ti mismo, resetea y reinvéntate profesionalmente. Para ello en el libro encontraréis una guía rápida para reinventarse.En la farmacia, por su idiosincrasia, es fácil caer en la “monotonía”. La propuesta es sencilla, la especialización es la respuesta. Y para ello @yoriento nos plantea el siguiente capítulo.SuperMétodo. ¿Qué deberías estar haciendo ahora? Gestiona bien para vivir como quieres. Mucho se ha habla de libertad financiera, de vivir para trabajar o trabajar para vivir y muchos de estos tópicos. Pero es cierto, es muy importante en la vida, gestionar bien el ámbito profesional para vivir como se quiere.En este capítulo hay una parte que me marcó: “Motivación no es tener ánimo, motivación es tener motivos: Crea los tuyos”. No es una frase al uso, somos más fuertes si creemos en lo que hacemos, sea desde donde sea. Para ello Alfonso nos plantea un itinerario a modo de escalera para llegar a donde nos propongamos. Este es uno de los capítulos más largos del libro, pero quizás de los más prácticos.SuperMarca. ¿Quién has decidido ser? Posiciónate en la mente de los clientes que quieres que te encuentren. Uno de los pasos más importantes a nivel de la tan mencionada “marca personal” y la “reputación online” es trabajar en demostrar la profesionalidad.No puedo estar más de acuerdo. Me encantaron las “Veinticinco reglas para una presentación profesional eficaz”.Sin ánimo de repartir más estopa de la necesaria, la red, y el mundo de la farmacia no está exenta, está llena de gente que dice ser muy profesional pero que a la hora de la verdad demuestran poco y lo hacen mal.Quienes me conocéis ya sabéis lo que opino al respecto, y aquí discrepo un poco con el autor cuando habla de “salir en la foto”, salir sí, pero sólo cuando se esté preparado y con hechos que reafirmen nuestra reputación.

 

SuperIniciativa. ¿Empleado o emprendedor? Si quieres que te sigan, ponte delante. En este capítulo sé dónde quiero estar, porque llevo años emprendiendo, y no porque sea “un autónomo con glamour”. Me he equivocado de camino, y lo sigo haciendo. Supongo que como muchos de vosotros. Pero sé lo que quiero, por el momento. Porque todos cambiamos.Especial mención la parte del capítulo dedicada a las “Limitaciones 2.0”, otra de esas partes que seguro que releeré con el tiempo.SuperSocial. ¿Adicto a internet o adicto a las personas? Deja de buscar oportunidades y empieza a conocer gente. Con una guía para implementar el networking 2.0 el autor culmina el libro. El cierre es de lo más curioso, puesto que en tuits de otros profesionales, o en consejos suyos en formato tuit, nos da recomendaciones para ser un profesional 2.0.Poco que añadir en este punto. Creo que a estas alturas de la película quien no se quiera convencer de la importancia de estar en las redes sociales es porque no quiere, motivos no le faltan. Y en este blog hemos dado alguno que otro al hablar de las redes sociales, publicaciones y movimientos promovidos por o para la farmacia. Este mundo ya no se entiende sin ellas, no esperes más para sumarte.Una vez desgranados los capítulos del libro, e intentado mostrar su aplicabilidad a la práctica nuestra de cada día, es el momento de destacar lo positivo y lo negativo del libro. Los pros son todos los que os he mencionado más un montón de ideas que no podéis dejar pasar para mejorar vuestra actividad profesional diaria. Es un buen libro para plantearse por dónde va la carrera profesional de uno y qué es lo que quiere.En el lado de los contras: hay ideas poco desarrolladas. Entiendo que el autor pretende que con pequeños tips el mensaje cale mejor y sea más fácil recordarlo, pero hay moentos en los que el epígrafe termina y te quedas con ganas de más. También podríamos interpretar este punto de Superprofesional, de Alfonso Alcántara, como algo positivo.En resumen, este es un libro para todos los profesionales, estés en el punto de tu vida profesional en el que estés. Un libro para reforzar actitudes y métodos, un libro para cambiar. Una última recomendación: no sé cómo será la lectura de este libro en formato e-book, pero yo lo compraría en papel. Creo que es un libro al que recurriré en bastantes momentos y nada mejor para ello que volver a esas páginas con las puntas dobladas (sí es un vicio inconfesable), para volver a reforzar los mensajes que Alfonso Alcántara nos deja en este maravilloso libro.Podéis saber más sobre el libro en la propia cuenta de twitter de #Superprofesional, de Alfonso Alcántara.