sábado, 18 de junio de 2016

Simpodader 2016. Llega el congreso internacional del año.

Leave a Comment
El próximo miércoles arranca en Granada la edición internacional del Simpodader. Es una edición muy especial para todos los farmacéuticos, por contar con figuras de primer nivel mundial en su programa. También es especial por reunir en Granada, en una de las ciudades donde todo empezó, a la Conferencia Iberoamericana de Facultades de Farmacia (Coiffa), a la Cátedra María José Faus Dáder de Atención Farmacéutica, el Grupo de Investigación en Atención Farmacéutica de la Universidad de Granada, a la gente de farmacia de la University of Technology de Sidney, a la Fundación Pharmaceutical Care España y al Congreso Universitario de Atención Farmacéutica.
Ya os contamos en su día la genial experiencia que vivimos en Mojácar en 2014 con el último Simpodader celebrado hasta la fecha. No está en mi ánimo convencer a nadie a 5 días del inicio. Aunque si tenéis oportunidad, no dejaría pasar la oportunidad de aprender sobre servicios profesionales farmacéuticos con gente de un nivel brillante.
Del lugar no hace falta que os cuente tampoco mucho: Granada y el hotel Nazaríes. Allí vamos a estar, y allí os esperamos a todos. Espero poder saludar y pasar buenos ratos con muchos de los grandes de la farmacia. Si vais espero poder saludaros a todos.
Este es el Programa por días de un Simpodader al que todavía estáis a tiempo de asistir realizando la inscripción desde su web:
Míercoles 22 de junio:
16.30h. Constitución y puesta en marcha del FORO Iberoamericano de Atención Farmacéutica.
17.45h. Comisión Permanente. COIFFA.
simpodader16
 
Jueves 23 de junio:
9.00h. Inauguración del Simpodader 2016
Pilar Aranda (Rectora Magnífica. Universidad de Granada. España)
Ana del Moral (Decana de la Facultad de Farmacia. UGR. España)
Aquilino Alonso (Consejero de Salud. Junta de Andalucía. España)
Práxedes Cruz (Vicepresidente del Consejo General de COF. España)
Antonio Mingorance (Presidente Consejo Andaluz COF. España)
Mercé Martí (Presidenta Fund. Pharm. Care España. España)
Patricia Parra (Presidenta de COIFFA. Mexico)
Fernando Martínez (Presidente del Comité Organizador. España)
Charlie Benrimoj (Universidad Tecnológica de Sidney. Australia).
 
9.40h. Mesa Redonda: AVANCES E INNOVACIONES INTERNACIONALES EN LA FARMACIA ASISTENCIAL
Moderador:
Dra. Patricia Parra (Presidenta de COIFFA. Mexico)
Ponentes:
Dra. Wanda Maldonado (Universidad de Puerto Rico. Puerto Rico)
Dra. Victoria García-Cárdenas (Universidad Tecnologica de Sídney. Australia)
Dra. Lidiette Fonseca (Universidad de Costa Rica. Costa Rica)
Dra. Ana Sáez-Benito (Universidad de San Jorge. España)
11.30h. Pausa-Café.
 
12.00h. Mesa Redonda: NECESIDADES FORMATIVAS ACTUALES DEL FARMACÉUTICO ASISTENCIAL
Moderador:
Dra. Mercé Martí (Presidenta Fundación Pharmaceutical Care España)
Ponentes:
D. Antoní Miró (Presidente de la Federación Española de Estudiantes de Farmacia)
Dña. Ines Nunes da Cunha (Doctoranda Universidad de Granada. España)
Dr. Cristian Plaza (Universidad Pontificia Católica. Chile)
Dr. Miguel Ángel Gastelurrutia (GIAF-UGR)
14.00h. Comida de Trabajo
16.00h. Asamblea General de COIFFA.
 
16.00h. Mesa Redonda: ACTUALIDAD INTERNACIONAL DE LA INVESTIGACIÓN EN AL FARMACIA ASISTENCIAL
Moderador:
Juan del Arco (Fundación Pharmaceutical Care España)
Ponentes:
Ana Santamaría (Fundación Pharmaceutical Care España)
Sandra Gracia (Unviersidad Autónoma de Nuevo León. Mexico)
Charlie Benrimoj (Universidad Tecnologica de Sidney. Australia)
18:00h. Pausa-Café
 
18.30h. Conferencia Inaugural: LA INVESTIGACIÓN EN EL DESARROLLO DE LOS SERVICIOS PROFESIONALES FARMACÉUTICOS
Dra. María Isabel Baena (Directora General de Investigación y Gestión del Conocimiento. Junta de Antadalucía.
21:30 - Copa de bienvenida
 
Viernes 24 de junio:
9.00h. Taller 1. ENTREVISTA CLÍNICA FARMACÉUTICO PACIENTE.
D. Diego Barbero (Formación y Servicios profesinales. Farmacia Amiga)
D. Fermín Quesada (Médico Atención Primaria. Granada. España)
D. Fermín Quesada (Farmacéutico Comunitario. Granada. España).
 
9.00h. Taller 2. COMO MEDIR EL IMPACTO ECONÓMICO DE LOS SERVICIOS PROFESIONALES FARMACÉUTICOS.
Dña. Amaia Malet (Doctoranda Universidad del País Vasco. España).
 
9.00h. Taller 3. COMO DISEÑAR SERVICIOS PARA TU FARMACIA
Dr. Daniel Sabater (Universidad Tecnológica de Sydney. Australia)
Dña. Lucía Franco (Doctoranda Universidad Tecnológica de Sydney. Australia).
 
9.00h. Taller 4. SERVICIO FARMACÉUTICO ORIENTADO A LA MEJORA DE LA HIPERTENSIÓN ARTERIAL Y LA DIABETES MELLITUS TIPO 2: LA ADHERENCIA COMO HERRAMIENTA FUNDAMENTAL.
Dr. José Sendra (GIAF-UGR. España)
Dña. Elisa Pareja (Doctoranda Universidad de Granada. España)
9.00h. Taller 5. IMPLANTACIÓN DE SERVICIOS PARA LA SOSTENIBILIDAD.
Dra. Joanna Moullin (Cátedra MJFD de Atención Farmacéutica)
9.00h. III Jornada de Universidades Foro de Atención Farmacéutica (por invitación).
11.00h. Pausa-Café
11.30h. Talleres (Continuación)
 
13.30h. Conferencia Plenaria: MEDICAMENTOS BIOLÓGICOS: UNA NUEVA REALIDAD EN LA FARMACIA COMUNITARIA
D. Federico Plaza (Director de Government Affairs. Roche Farma)
14.30h. Comida de Trabajo
16.30h. Mesa Redonda: PRÁCTICA FARMACÉUTICA INNOVADORA
Moderador:
Dra. Kylie Williams (Universidad Tecnológica de Sydney. Australia)
Ponentes:
Dr.Martin Schulz (Unión Federal de Asociaciones Alemanas. Alemania)
Dr. Mauro Castro (Universidad Federal de Rio Grande do Sul. Brasil)
Dra.Alison Strath (Unviersidad Robert Gordon. Reino Unido)
18:00h. Pausa-Café
 
18.30h. Mesa Redonda: SERVICIOS FARMACÉUTICOS ACTUALES Y FUTUROS: IMPLANTACIÓN Y REMUNERACIÓN
Moderador:
Dr. MA Elfego Rolando (Universidad de Valle. Guatemala)
Ponentes:
Dr. Olivier Bugnon (Universidad de Ginebra. Suiza)
Dra. Alison Roberts (Sociedad Farmacéutica de Australia. Australia)
Dr. Iván Torres (Universidad Antonio Guillermo Urrelo. Perú)
Dr. Luis Amaro (Consejo Gral. COF. España)
21:30 - Copa de vino español.
 
Sábado 25 de junio:
9.00h. Mesa Redonda: LÍNEAS DE INVESTIGACIÓN FUTURAS EN FARMACIA ASISTENCIAL
Moderador:
Dr. Miguel Ángel Calleja (Presidente de la SEFH. España)
Ponentes:
Dr. Fernando Fernandez-Llimos (Universidad de Lisboa. Portugal)
Daniel Sabater (Universidad Tecnológica de Sydney. Australia)
D. Jesús Gómez (Presidente SEFAC. España)
Eduardo Mariño (Universidad de Barcelona. España)
11.00h. Pausa-Café
11.30h. Mesa Redonda: PRESENTACIÓN DE COMUNICACIONES ORALES
Moderador:
Dña. Raquel Varas (CGCOF. España)
 
13.00h. Acto de Clausura: Entrega de Premios, resumen y conclusión del congreso
Ponente:
Dr. Jesús Aguilar (Presidente del Consejo General de COF. España)
Dra. María José Faus (Directora de la Cátedra María José Faus Dáder de Atención Farmacéutica)
Dr. Fernando Martínez (Director del Grupo de Invetigación en Atención Farmacéutica de la Universidad de Granada. España)

¿Necesitas más motivos para venirte al Simpodader 2016? Venga, que aún estás a tiempo.














































Read More...

martes, 17 de mayo de 2016

Conoce tus cifras de presión arterial. Día mundial de la hipertensión 2016.

Leave a Comment

La elevación de las cifras de presión arterial, o hipertensión arterial, no suele presentar síntomas, pero puede ser devastadora. Se eleva el riesgo de enfermedad cardíaca, accidente cerebrovascular, problemas renales y otras enfermedades debilitantes, y hay un efecto dominó de una que conduce a otro. Las investigaciones muestran que 80 millones de estadounidenses tienen hipertensión; el más reciente Global Burden of Disease Study encontró que el aumento de la presión sanguínea causado un estimado de 10,3 millones de muertes en 2013.

WHD_2016_Logo

Las últimas investigaciones en esta área están cambiando la manera de ver las cosas: el estudio SPRINT, un estudio histórico, ofreció evidencia de que todo el mundo debería aspirar a unas cifras de presión arterial de 120/80 mmHg en lugar de los 140/90 mmHg de siempre.

Las enfermedades del corazón y los accidentes cerebrovasculares son las dos principales causas de muerte en el mundo. Si más personas controlaran su presión arterial, podríamos reforzar el mensaje.  Niebylski y la Liga Mundial de la Hipertensión están tratando de concienciar al respecto.

Cifras hta

 

Aproximadamente 63 organizaciones de 45 países forman parte de la World Hypertension League (WHL). A pesar de su gran alcance, la infraestructura es básicamente el Dr. Niebylski, uno de los empleados a tiempo parcial y un ejército de voluntarios, como su presidente, el Dr. Daniel Lackland de la Universidad Médica de Carolina del Sur, su ex presidente, el Dr. Norman Campbell, de la Universidad de Calgary, y los titulares de China, Suecia, Argentina, Camerún y Bulgaria.

En el mundo de la ciencia, el mayor papel de la organización es la publicación de la revista Journal of Clinical Hypertension, una publicación mensual revisada por pares. La WHL espera llegar a más personas a través del Día Mundial de la Hipertensión. Después de todo, más allá de las proyecciones, el verdadero objetivo del 17 de mayo,  es conseguir que la gente hable y piense en la hipertensión. Los farmacéuticos, al igual que el resto de profesionales sanitarios, tenemos mucho que decir en esto.

La WHL instauró el Día Mundial de la Hipertensión en los años 1990. Como una organización formada por las organizaciones nacionales de cada país, la WHL asumió el papel de la formación de formadores, con materiales proporcionados en cuatro idiomas. Hay también un componente de enseñanza.

La WHL nos pide que no nos limitemos a dar a la gente sus objetivos de presión arterial en números: hay que enseñarles lo que significa cada cifra, y lo que deben hacer a continuación para obtener o mantener bajo control estas cifras. Recordar que hace un par de años dimos algunos consejos saludables para mantener controladas las cifras de tensión. Otros consejos para evitar o mejorar la hipertensión podrían ser:

  • Cumplir con la medicación antihipertensiva prescrita por su médico.
  • Reducir el consumo de sal en la dieta,
  • Aumentar el consumo de frutas y verduras.
  • Hacer ejercicio de forma regular.
  • Concienciar a las familias de que ayuden con los cambios en el estilo de vida: alcohol, etc.

La WHL ha creado una plantilla que permite a las organizaciones crear una hoja de datos sencilla personalizable para su país que muestra cómo su país se compara con las tasas globales en áreas tales como la hipertensión, la esperanza de vida y las causas de la muerte. Esto es importante porque en muchos países menos desarrollados, y muchas personas no tienen menos acceso a la información básica.

La WHL ofrece un conjunto de herramientas a través de su página web. Su organización también tiene la intención de iluminar las cataratas del Niágara rojo y azul esta noche (hora española), un gesto para llamar la atención y concienciar. "El objetivo es llegar a 50 millones de personas examinadas."

Ya sabéis que en vuestra farmacia contáis con un profesional de la salud que es el aliado perfecto para asesoraros y medir vuestra presión arteral. Para los profesionales de la farmacia, recordar los recursos para el screening y los 10 factores clave que os dimos para medir la presión arterial en la farmacia en el año 2013.

Read More...

lunes, 14 de marzo de 2016

5 consejos para mejorar tu salud Cardiovascular en el Día Europeo para la prevención de la Enfermedad Cardiovascular. Infografía.

Leave a Comment

Hoy se celebra el Día Europeo para la prevención de la Enfermedad cardiovascular. Para cualquier ciudadano o profesional de la salud, los consejos que hoy vamos a dar deberíamos recitarlos de memoria. Os presentamos una infografía para que lo veáis más gráfico si cabe.

Creo que no es necesario deambular por las inquietantes cifras de prevalencia de las Enfermedades Cardiovasculares. La entrada de hoy no va a ser muy compleja ni elaborada, pero sí muy importante. Lejos de hablar de fármacos, que podríamos, ya que hay muchos y muy buenos, hoy nos vamos a centrar en ese tipo de consejos fáciles y gratuitos al alcance de todo usuario de las farmacias comunitarias. De cualquier persona.


1. Come sano, bebe con moderación. Sí, no es un tópico, es un hábito no muy difícil de adquirir. Invierte en alimentación, porque es invertir en salud. Puede que comer platos precocinados sea una alternativa cómoda, pero no es una inversión en salud cardiovascular. Es tiempo para hoy y mala salud para mañana, puesto que estos alimentos contienen más sal y aditivos. 
Toma tus cinco raciones de frutas y verduras al día y haz cinco comidas. Internet es un aliado a la hora de encontrar recetas fáciles y sanas, siempre que lo hagas en las webs adecuadas. Quien no come sano es porque no quiere. Evita el consumo excesivo de sal, las grasas, los fritos. Seguro que la teoría la has escuchado muchas veces, ¿a qué esperas para llevarlo a la práctica?
Además, evitar enfermedades cardiovasculares va muy ligado al consumo de alcohol, que empeora la hipertensión, la diabetes y puede provocar hígado graso, entre otras muchas patologías. Además, es fácil entrar en un círculo vicioso, muchas veces se asocia fumar y comer peor con el consumo de tabaco. Ser bebedor o fumador social no es un mal menor, ni una alternativa. ¿Puedo tomar una copa de alcohol, una copa o una cerveza? Por supuesto que sí, pero siempre con moderación.

2. No fumes, o deja el tabaco. No queremos dar otra alternativa. Sí, es muy fácil de decir y muy difícil de hacer. Pero sabemos que puedes. Los médicos, los psicólogos y los farmacéuticos estamos para ayudarte a conseguirlo. Vas a notar la mejoría a corto plazo, aunque te cueste mucho, y tu salud cardiovascular volverá a ser la misma que la de un no fumador en poco tiempo. No hace falta que te cuente el beneficio económico. Además, vas a tener un menor riesgo de padecer otro tipo de enfermedades no cardiovasculares, como el cáncer de pulmón, glaucoma, etc.

3. Relájate, duerme las horas necesarias y medita. Esta es quizás mi aportación más personal porque la cultivo desde hace un tiempo y me va muy bien. 
Con nuestro ritmo actual de vida vamos todos de cabeza, con el "tiempo justo". Aunque el día tiene muchas horas hay que invertir en la salud y el descanso de uno mismo. Hay estudios que vinculan la meditación con una mejor salud cardiovascular. Lo mismo sucede con el sueño. La ecuación es fácil a menor estrés menor presión arterial, mejor control de la diabetes, menor probabilidad de padecer ansiedad. 
Busca tu momento de desconexión, y sí, practica la meditación u otras técnicas de relajación. Vas a ser más feliz, vas a llevar mejor tu rutina laboral y todo ello va a repercutir en tu salud cardiovascular.

4. Toma tu medicación. No es un capricho de tu farmacéutico o de tu médico. Los medicamentos para tratar y evitar las enfermedades cardiovasculares se deben tomar todos los días. Aunque tus cifras de presión arterial estén controladas, aunque el colesterol no te duela, aunque tus niveles de glucosa estén dentro de la normalidad. No es una broma, la enfermedad cardiovascular no suele avisar.

5. Haz ejercicio. Junto con la alimentación el ejercicio es la mejor de tus inversiones. Nada, corre, camina, haz pilates, yoga, ve al gimnasio, ¿será por deportes? Encuentra el tuyo y haz de su práctica un hábito. Mejorarán tus niveles de azúcar, tu tensión, la salud de tu corazón, disminuirás tus niveles de estrés y liberarás tu mente.

Debutamos hoy en el mundo de las infografías resumiendo estos 5 consejos en una imagen:
Infografía del día europeo de la prevención de la Enfermedad Cardiovascular.


¿Necesitas más motivos? ¿A qué esperas para cuidarte? Mejora tu salud Cardiovascular.



Read More...

jueves, 10 de marzo de 2016

5 parámetros renales clave que todo farmacéutico debe conocer.

Leave a Comment

Día mundial del riñón 2016.

Hoy se celebra el día mundial del riñón. Aunque este año la campaña a nivel mundial versa sobre la salud renal de los niños, nos ha parecido conveniente dar unas breves pinceladas sobre los parámetros clínicos más importatnes a la hora de controlar y prevenir las enfermedades más frecuentes que afectan al riñón.
Día mundial del riñón 2016
Es por ello que en esta entrada vamos a tratar, sin profundizar en exceso, de remover un poquito las conciencias y que los farmacéuticos repasen esos aspectos clave a la hora de trabajar en su día a día, resolver dudas, dispensar o indicar determinados medicamentos y realizar seguimiento farmacoterapéutico con nuestros pacientes. Todo ello lo vamos a intentar hacer en 5 aspectos clave:

1. Filtrado glomerular (GFR): es una aproximación, por ello también se le conoce como Filtrado Glomerular estimado. Es un valor obtenido mediante los niveles de creatinina sérica a partir de una fórmula adaptada a edad, sexo y raza del paciente. Existen diferentes fórmulas para su cálculo, como el MDRD4, MDR/CKD-EPI o Cockroft-Gault. Hoy no vamos a profundizar mucho en las ventajas e inconvenientes de cada una de ellas.
El filtrado glomerular estimado nos informa de cómo funcionan los riñones. Indica el estadío de la enfermedad renal en la que se encuentra el pacientey ayuda al médico a planificar su tratamiento. Si los valores de GFR son bajos los riñones no están funcionando tan bien como deberían. Cuanto antes se detecte laenfermedad renal se detecte, mayor será la posibilidad de retardar o detener su progresión. Estos son los niveles en los que se clasfica la enfermedad renal crónica según el filtrado glomerular:
Estadio de enfermedad renal crónica Descripción

GFR
1 Daño renal con TFG normal o elevada (si aparecen otros factores de riesgo).
Individuos sanos.
≥ 90
2 Daño renal y ligero descenso del GFR.
Individuos sanos.
60-89
3a Disminución ligera - moderada de la TFG. Individuos a monitorizar de cerca. 45-59
3b Disminución moderada del GFR. 30 - 44
4 Disminución grave del GFR 15-29
5 Fallo renal < 15

2. Albuminuria: La albuminuria es la presencia de cierta cantidad de albúmina en la orina, se detecta mediante un análisis de orina de 24 horas o en una muestra de orina y relacionándola la creatinina en orina, mediante el cociente Albumina/Creatinina.
Normalmente la albúmina se encuentra en la sangre. Aquí medimos su presencia en orina de 24 horas. Se trata el típico envase que el paciente lleva cuestas todo el día. Esta técnica es farragosa para pacientes y profesionales. Afortunadamente el parámetro que veremos a continuación supuso una ventaja respecto a la orina de 24 horas.
Los pacientes se clasifican en estos tres grupos en función de su albuminuria:
  • Los valores de albuminuria normales los encontramos por debajo de los 30 mg/dl por día.
  • Si los valores se sitúan entre 30 y 299 mg/dl se considera microalbuminuria y ya indica un daño renal presente, aunque aún no exista síntomas.
  • Valores superiores a 300 mg/dl: se produce lo que conocemos como proteinuria o macroalbuminuria. Se está excretando una cantidad excesiva de proteínas por la orina. El riñón está trabajando mal.
3. Cociente albúmina creatinina: es un valor que corresponde a los miligramos de albúmina dividido entre los gramos de creatinina en orina. Se suele analizar en orina de primera hora de la mañana y nos indica cómo funciona la excreción renal de proteínas y, por ende, cómo funciona el riñón. Es una técnica más ventajosa porque, como hemos comentado, es menos molesta para el paciente y sólo requiere una muestra de orina matinal.
 
4. Parámetros de presión arterial: sí, aunque alguien pueda pensar que no tienen importancia, la hipertensión como tal, y los algunos medicamentos para tratarla provocan deterioro de la función renal. Por lo tanto, en los pacientes hipertensos se deben monitorizar los parámetros renales.
Al hablar de estos dos últimos puntos queremos recordaros que podéis conocer más sobre cómo se relaciona con la enfermedad renal y los parámetros de presión en esta entrada del blog en la que os hablamos de su relación de las cifras de presión arterial medidas en la consulta médica, la farmacia comunitaria y mediante Automedida de la presión arterial (AMPA). Como parte de una publicaión que se derivó del Estudio Palmera.

5. Número de medicamentos que pueden causar daño renal, especialmetne AINEs. Lo sé, no es un parámetro clínico como tal. Pero es uno de los aspectos sobre los que mejor puede trabajar un farmacéutico en su práctica diaria. Sobretodo a la hora de dispensar o indicar AINES, algo que sucede con excesiva alegría en muchas ocasiones. Un ibuprofeno, un dexketoprofeno o el naproxeno, por poner ejemplos, pueden causar enfermedad renal. Lo que conocemos como nefropatía por analgésicos.
Pero no sólo los AINEs son peligrosos para el funcionamiento y la buena salud del riñon, existen otros a tener muy en cuenta. Algunos ejemplos de fármacos que pueden provocar daño renal son:
- Aciclovir,
- Aminoglucósidos como la neomicina o la gentamicina.
- Captopril.
- Cisplatino.
- Anfotericina B.
- Diuréticos tiazídico.
- Polimixinas.
- Sales de litio.
- Vancomicina.
Y muchos otros que seguro que como farmacéuticos conocéis.
Así que, como podéis ver, tenemos mucho trabajo por hacer desde la farmacia para mejorar la salud renal de los pacientes. Hay que poner el foco en diabéticos, hipertensos y consumidores de elevadas cantidades de AINES. ¡Hay trabajo!

Read More...

lunes, 29 de febrero de 2016

Día mundial de las enfermedades raras 2016: 10 realidades y 10 prioridades.

Leave a Comment

Banner_272x300Hoy es un día especial para muchas pacientes que padecen enfermedades raras. Pero también para sus familiares, amigos y profesionales sanitarios. Se estima que al menos el 6% de la población puede padecer este tipo de enfermedades.

Hoy quiero sumarme a la celebración de este día mundial de las enfermedades raras, como farmacéutico y como ciudadano de a pie, contando 10 realidades que quizás no conocéis y las 10 prioridades para los colectivos de pacientes con enfermedades raras.

 

 

10 realidades sobre las Enfermedades Raras:

  1. Las enfermedades raras, también denominadas enfermedades poco frecuentes o minoritarias, son aquellas que tienen una baja prevalencia.
  2. La Unión Europea establece que una enfermedad rara afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.
  3. La Organización Mundial de la Salud estima que hay unas 7000 patologías de este tipo, que afectan al 7% de la población. La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que del 6 al 8% de la población mundial estaría afectada por estas enfermedades. Esto significa, más de 3 millones de españoles, 27 millones de europeos, 25 millones de norteamericanos y 42 millones en Iberoamérica.
  4. Las enfermedades raras son, en su mayoría, crónicas y degenerativas. De hecho, el 65% de estas patologías son graves e invalidantes y se caracterizan por tener un comienzo precoz en la vida: 2 de cada 3 aparecen antes de los dos años.
  5. Hablamos de enfermedades tan poco prevalentes que no en todas las regiones hay centros en los que los pacientes puedan acceder  a un diagnóstico rápido y riguroso y posteriormente al tratamiento que precisa en todas las CCAA. Con todos los inconvenientes y costes que ello supone para los pacientes y sus familias.
  6. Uno de los principales problemas a los que se enfrentan las personas con Enfermedades Poco Frecuentes, desde el primer momento, es el diagnóstico. Las principales causas de esta ausencia de diagnóstico atienden a múltiples causas, como el desconocimiento que rodea a estas patologías, la dificultad de acceso a la información necesaria y la localización de profesionales o centros especializados.
  7. Según FEDER, la demora en el diagnóstico priva al afectado de intervenciones terapéuticas, lo que conlleva, en un 30% de los casos, un agravamiento de la enfermedad que podría haberse evitado o paliado previamente.
  8. El 65% de las enfermedades raras son graves e invalidantes, también debemos prestar especial atención al ámbito laboral.
  9. Los pacientes con enfermedades poco frecuentes tienen problemas de integración social, pero además sufren procesos de agravamiento que les obligan a la hospitalización, procesos degenerativos y gran dependencia del ámbito hospitalario y, todo ello, dificulta su integración.
  10. El coste medio mensual para una familia en la que uno de sus miembros padece una Enfermedad rara es de más de 350 euros mensuales, ya que el coste del diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad suponen cerca del 20% de los ingresos anuales de cada familia afectada.

Marca creando redes de esperanza

    10 prioridades de FEDER para 2016 en el Dia Mundial de las Enfermedades Raras:

    La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha marcado 10 prioridades por las que luchar en el Día Mundial 2016. Son las siguientes:
  1. Impulsar un Plan de desarrollo e implementación de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud dotándolo de los recursos suficientes y garantizando la coordinación entre las diferentes CCAA.
  2. Garantizar la sostenibilidad del Registro Nacional de ER, implicando a las CCAA, profesionales, investigadores, así como al resto de agentes sanitarios en el volcado de datos.
  3. Promover la investigación en Enfermedades Raras, favoreciendo la viabilidad y sostenibilidad de las entidades e instituciones que investigan en enfermedades raras.
  4. Promover la Formación e Información en Enfermedades Raras.
  5. Fortalecer la designación de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), proporcionando recursos, favoreciendo la coordinación entre CSUR y otros centros sanitarios, así como promoviendo su participación en la convocatoria para las Redes Europeas de Referencia (ERNs).
  6. Implementar un modelo de Asistencia Integral que responda a las necesidades de las personas con enfermedades poco frecuentes, asegurando un diagnóstico precoz y la armonización de un cribado ampliado en todas las Comunidades Autónomas.
  7. Conseguir un acceso rápido y equitativo al diagnóstico y tratamiento con los medicamentos apropiados en las distintas Comunidades Autónomas, unificando los informes y evaluaciones y evitando demoras en las decisiones sobre financiación y precio de los medicamentos.
  8. Promover la participación en el empleo de las personas con enfermedades raras con actuaciones que les permitan realizar su actividad laboral y profesional.
  9. Favorecer la inclusión educativa, contando con la implicación y formación de todos los profesionales del ámbito educativo.
  10. Fortalecer los servicios sociales, especialmente los relacionados con la atención a la discapacidad y a la dependencia, así como la coordinación de los servicios sociales, sanidad, educación y empleo tanto en el Estado como en las CCAA.
  11. Para poder hacer frente a los retos mencionados y acometer las medidas descritas, las enfermedades raras han de ser tratadas desde un enfoque global, con una clara coordinación de las actuaciones del sistema sanitario en los niveles nacional, regionales y locales, así como una necesaria cooperación entre todos los sectores y agentes implicados.

    Podéis sumaros a la campaña del Día Mundial de las enfermedades raras 2016 con gestos fáciles de implementar:

RDD_white

Read More...